Inspirată din boala unui copil: o platformă AI îi ajută pe pacienții cu boli rare să se descurce mai ușor și să obțină mai repede tratament
Totul a început în 2017, când fiica cea mică a antreprenoarei americane Nasha Fitter a fost diagnosticată cu sindromul FOXG1, o afecțiune genetică rară, despre care existau foarte puține date și aproape niciun ghid clar pentru pentru pacienți și familiile lor. „Nu se făcea aproape nimic. Răspunsurile la întrebările mele de zi cu zi erau haotice… practic, intram pe Facebook și speram că cineva îmi răspunde acolo”, a povestit ea, citată de CNBC. Diagnostic fără răspunsuri Diagnosticul a venit la pachet cu un verdict descurajant: fără tratament, fără cercetări în desfășurare și fără un plan clar pentru viitor. Pentru multe familii aflate în situații similare, rolul de „navigator” al sistemului medical ajunge să fie preluat de părinți. „În bolile rare, un părinte petrece, în medie, 53 de ore pe săptămână în îngrijire suplimentară”, a explicat Farid Vij, cofondator al Citizen Health, aplicația care îi ajută pe pacienții cu boli rare să își gestioneze îngrijirea și să navigheze în sistemul medical. „Cel mai important lucru pe care îl poți avea este cineva care să fie de partea ta”, spune Farid Vij, referindu-se la necesitatea unui sprijin real pentru pacienții cu boli rare. Ideea unui „sprijin” digital Pentru a schimba această realitate, Nasha Fitter a pus bazele unei fundații de cercetare dedicate bolii fiicei sale. Dar a realizat rapid că problema este mai largă: modul în care pacienții cu boli rare găsesc informații și sprijin este fragmentat și ineficient. În 2023, împreună cu Vij, a lansat Citizen Health, platforma care folosește inteligența artificială pentru a deveni un fel de „avocat” al pacientului. Practic, aplicația poate programa consultații, poate gestiona contestații la asigurări, poate semnala probleme din dosarul medical și poate conecta pacienții cu alții aflați în situații similare. „Îți dă înapoi o parte din timp, dar și rezultate mai bune pentru pacienți, pentru că înveți din experiența întregii comunități”, spune dezvoltatorii săi. Problemă ignorată de sistem Inteligența artificială a început să fie folosită tot mai mult în medicină, însă în cazul bolilor rare apare o limită majoră: lipsa datelor. „Nu există cercetare, nu există terapii aprobate. Chiar și cei mai buni experți au văzut doar câțiva pacienți în toată cariera lor”, au explicat creatorii platformei. În lipsa unor surse oficiale, multe familii ajung să caute răspunsuri pe rețele sociale, fără să știe dacă informațiile sunt corecte. Mii de pacienți înscriși Platforma încearcă să rezolve această problemă prin construirea unei rețele de date: dosare medicale, informații genetice și experiențe ale pacienților, colectate cu acordul acestora. Până acum, peste 8.000 de pacienți s-au înscris, fiind acoperite peste 350 de boli rare, iar peste 16 companii farmaceutice folosesc datele pentru cercetare. „Am reușit să reducem timpul necesar pentru a aduce terapiile la pacienți cu 30%-50%”, spun dezvoltatorii. Impact real, dincolo de tehnologie Pentru mama fetiței diagnosticată cu sindromul care afectează dezvoltarea creierului, proiectul nu este doar unul tehnologic, ci unul profund personal. Ea folosește platforma inclusiv pentru îngrijirea propriei fiice. „Este o schimbare majoră pentru pacient – te ajută să iei decizii mai bune zi de zi”, spune antreprenoarea. În cadrul fundației pe care a creat-o, datele pacienților cu sindrom FOXG1 au schimbat modul de abordare al bolii: accentul nu a mai fost pus doar pe convulsii, ci și pe problemele de mișcare ale copiilor. Mai mult, autoritățile au permis utilizarea datelor reale ale pacienților în locul unui grup placebo, ceea ce a eliminat o etapă costisitoare de testare. Economia estimată se ridică la aproximativ 80 de milioane de dolari. Ajutor pentru viitorii pacienți Pentru fondatoare, cel mai important rezultat nu este tehnologia în sine, ci impactul asupra altor familii. „Cea mai mare realizare este că următorul pacient care primește acest diagnostic va avea o viață mult mai ușoară”, spune Fitter.
David Popovici și Orange lansează un manifest pentru sănătatea digitală: ce înseamnă cu adevărat #ForGoodConnections
Într-o eră în care dependența de ecrane și hărțuirea online afectează tot mai mulți tineri, Orange România face un pas curajos pentru a redefini modul în care ne raportăm la tehnologie. Sub umbrela inițiativei globale #ForGoodConnections, compania lansează în România o platformă dedicată educației digitale și siguranței online, cu sprijinul unuia dintre cei mai apreciați sportivi ai momentului, David Popovici. Inițiativa nu vine doar ca o campanie de CSR, ci ca un răspuns real la o problemă acută: cum ne protejăm copiii într-o lume dominată de rețele sociale, conținut nelimitat și presiuni sociale în mediul virtual. Prezent la lansarea oficială organizată în București, David Popovici și-a asumat un rol activ în noua campanie Orange. Alegerea lui nu este întâmplătoare: sportivul este perceput ca un model de echilibru între ambiție, disciplină și luciditate – calități esențiale într-un context digital haotic. Foto: Orange David va promova teme precum prevenirea cyberbullying-ului, reducerea dependenței de ecrane și încurajarea utilizării conștiente a tehnologiei în rândul adolescenților. Declarația lui e clară: „Cred că performanța nu înseamnă doar medalii, ci și capacitatea de a-ți urma pasiunile cu responsabilitate. Tehnologia poate fi un aliat, dacă este folosită corect”. Conform datelor Organizației Mondiale a Sănătății, 22% dintre adolescenți petrec zilnic peste patru ore în fața ecranelor, în special pentru jocuri video. Mai mult, 15% dintre aceștia au fost victime ale hărțuirii online, iar părinții se declară adesea depășiți de situație. Statisticile din România sunt și mai alarmante: 22% dintre tineri prezintă semne ale utilizării problematice a rețelelor sociale, dublu față de media Uniunii Europene. În acest context, implicarea unei figuri publice ca David Popovici nu este doar inspirațională, ci și strategică: el devine un ambasador credibil al schimbării. Ce aduce concret platforma #ForGoodConnections Campania #ForGoodConnections nu se oprește la mesaje inspiraționale, ci propune soluții tangibile. Orange România colaborează deja cu organizații precum Asociația Telefonul Copilului, oferind sprijin psihologic gratuit pentru victimele abuzului online. De asemenea, vor fi dezvoltate materiale educaționale pentru elevi și părinți, workshopuri și sesiuni de informare în școli și comunități. Această abordare integrată vizează nu doar informarea, ci și transformarea reală a comportamentelor. Pentru tineri, campania vine cu alternative de petrecere a timpului liber în afara mediului digital, iar pentru părinți – cu un ghidaj clar în fața unei lumi tehnologice tot mai complexe. CEO-ul Orange România, Julien Ducarroz, a subliniat intenția companiei de a deveni „un catalizator al schimbării”: „Ne dorim să susținem tinerii și părinții în navigarea sigură în spațiul online. David este mai mult decât un simbol al performanței – este un model autentic pentru generația tânără.” De ce contează această inițiativă și ce poți face tu Într-o societate în care tehnologia pare să ne conducă mai degrabă decât să ne ajute, inițiativa Orange vine ca un semnal de alarmă binevenit. Nu este vorba despre demonizarea digitalului, ci despre găsirea unui echilibru – între online și offline, între conectare și introspecție. Dacă ești părinte, ai ocazia să participi la aceste programe și să înveți cum îți poți proteja copilul. Dacă ești adolescent, poate e momentul să reevaluezi cât de mult timp petreci pe telefon și ce impact are asta asupra ta. Iar dacă lucrezi în educație sau comunicare, ai responsabilitatea să promovezi exemple pozitive, precum cel oferit de David Popovici. În cele din urmă, #ForGoodConnections este un apel la normalitate într-o lume digitală care și-a pierdut reperele. Iar faptul că un brand de talia Orange și un sportiv de calibrul lui David Popovici și-au unit forțele pentru această cauză arată că schimbarea nu mai e doar o idee bună, ci o urgență. E momentul să te implici și tu. Începe cu o conversație sinceră despre cum folosești tehnologia și ce ai putea schimba. Pentru că o lume digitală mai bună începe cu alegerile fiecăruia dintre noi.